Maak kennis met Lidy
- 75 jaar (vrouw)
- Getrouwd met Henk (79), die parkinson heeft en nu een rolstoel gebruikt
- Houdt van breien, lezen en geniet van vertrouwde ritmes in huis
- We doen het op onze manier, in ons eigen tempo
Lidy en haar man Henk waren jarenlang actief in de buurt. Ze deden vrijwilligerswerk, waren betrokken bij het dorpshuis en maakten graag dagtochtjes samen. Henk kreeg zes jaar geleden parkinson en drie jaar geleden een TIA. Sindsdien is hij rolstoelafhankelijk en vraagt hij meer zorg. Toch kijkt Lidy vooral naar wat wél lukt. “We genieten van de rust, een goed boek en kleine routines die structuur geven.”
Steeds een stapje meer
“Het gaat stap voor stap,” vertelt Lidy. “In het begin had Henk alleen wat moeite met lopen. Toen kwam de rollator, later werd het de rolstoel. En inmiddels help ik hem met douchen, aankleden en uit bed komen. Je groeit er vanzelf in. Eerst help je even ergens bij, en voor je het weet hoort het bij je ochtendritueel.”
Ze laat hem liever niet alleen. “Dat voelt niet prettig. Maar ik ben graag thuis. Ik lees, brei, en er komen regelmatig mensen over de vloer. We hebben ons eigen ritme gevonden, rustig en vertrouwd. En we maken er samen iets van, elke dag opnieuw.”
Benieuwd hoe mantelzorg je relatie kan veranderen? Lees dan verder over zorgen voor een partner.
Ondersteuning maakt verschil
Lidy krijgt meerdere keren per dag hulp van de thuiszorg. “Dat is echt ontzettend waardevol. Er zijn dingen die ik zelf nog kan, maar er is ook een grens.” Ze is dankbaar voor de hulp én de uitleg die ze kreeg. “Een wijkverpleegkundige liet me zien hoe ik een glijzeil kon gebruiken. Dat heeft het voor mij een stuk lichter gemaakt.”
Ook de gespecialiseerde fysiotherapeut hielp hen beiden verder. “Niet alleen met oefeningen voor Henk, maar ook met adviezen voor mij. Hoe ik mijn rug kan sparen, hoe ik veilig kan tillen. Daar heb ik veel aan gehad.”
Veel van de dingen die ze vroeger samen deden, zijn niet meer haalbaar. Maar dat betekent niet dat het leven stilstaat. “Vroeger snoeiden we samen de heg. Nu doet mijn zoon dat. En ik zorg voor de bloemen en de administratie.”
Wat Lidy helpt, is haar vaste ritme. “Elke dag begint met koffie en de krant, daarna pak ik mijn breiwerk of lees ik een hoofdstuk in een boek. Dat zijn mijn rustmomenten.” Ze hecht aan kleine routines, die structuur geven aan haar dagen. “Die vertrouwde dingen, dat maakt mijn dag prettig en overzichtelijk.”
En als het weer het toelaat, maken ze samen een rondje buiten met de rolstoel. “Dan voel je even dat je nog steeds samen onderweg bent. Het hoeft niet ver te zijn, gewoon even frisse lucht en samen iets doen.”
Een goed moment om steun te vragen is nu
Lidy zorgt met toewijding voor haar man, maar weet dat goede zorg begint met een goed gesprek. Sta jij ook voor de uitdaging om samen met je naaste de juiste zorg te vinden? De gesprekshulp helpt je om overzicht te krijgen in wat voor je naaste belangrijk is. Zo kun je het gesprek met de arts goed voorbereiden en samen werken aan passende ondersteuning.
Maak ook kennis met…
Het helpt om niet te vergelijken, iedereen met parkinson heeft zijn eigen verhaal.
Kom meer te weten over Kees
Het helpt als je open blijft, ook als iets niet meteen goed voelt bij een arts.
Kom meer te weten over Farid
Het zit vaak in de kleine dingen: een goed gesprek, een kopje koffie, iets voor mezelf kopen.
Kom meer te weten over Hanneke
- 72 jaar (man)
- Getrouwd met Nora (67 jaar), zij heeft sinds 3 jaar de ziekte van Parkinson
- Doet vrijwilligerswerk en is sportief
- Samen sterk blijven begint bij weten wat er speelt.
- 68 jaar (man)
- Getrouwd met Anna (66 jaar), zij heeft 5 jaar parkinson
- Voormalig buschauffeur, nog steeds actief achter het stuur
- Het is belangrijk om te blijven praten, met elkaar én met je arts
- 68 jaar (vrouw)
- Getrouwd met Theo (80 jaar), hij leeft sinds 7 jaar met parkinson
- Actief met schilderen, naaien én samen sporten
- We blijven in beweging, letterlijk en figuurlijk
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.