Leven met parkinson
Parkinson brengt veranderingen met zich mee, maar dat betekent niet dat je de regie over jouw leven hoeft te verliezen. Door helder te krijgen wat voor jou belangrijk is, kun je ontdekken hoe je je leven met parkinson zo goed mogelijk kunt inrichten. Met de juiste ondersteuning en behandelingen is het mogelijk om een waardevol en betekenisvol leven te blijven leiden.
Ruimte voor emoties
Bij een diagnose zoals parkinson is het normaal om gevoelens van verdriet, boosheid of onzekerheid te ervaren. Niet alleen jij, maar ook jouw partner, familie en vrienden kunnen tijd nodig hebben om dit nieuws te verwerken. Het is belangrijk om ruimte te geven aan deze emoties en erover te blijven praten. Het delen van je ervaringen met dierbaren of lotgenoten kan helpen om je gehoord en gesteund te voelen.
Hoe nu verder?
Na de eerste schok komen er veel vragen op je af. Welke behandelingen zijn er? Wat staat je te wachten? Hoe blijf je doen wat voor jou belangrijk is? Hoewel parkinson uitdagingen met zich meebrengt, blijf jij dezelfde persoon. Je hebt nog steeds dezelfde dromen en geniet van de dingen die je gelukkig maken. Het gaat erom een nieuw evenwicht te vinden, waarin parkinson een plek krijgt zonder dat het alles bepaalt.
Wat kan jou helpen?
Iedereen ervaart parkinson anders, maar deze pijlers kunnen je helpen:
- Behandeling en medicatie: samen met je arts kun je een behandeling vinden die bij jou past.
- Blijven bewegen: regelmatig bewegen helpt niet alleen je lichaam, maar ook je geest. Kies iets wat je leuk vindt en waar je energie van krijgt.
- Structuur en balans: een vaste dagindeling helpt je energie te verdelen en overzicht te houden.
- Goed voorbereid in gesprek: duidelijk aangeven wat voor jou belangrijk is, helpt in gesprekken met je zorgverlener. De gesprekshulp ondersteunt je hierbij.
- Praktische tips voor het dagelijks leven: denk aan voeding, slaap en hulpmiddelen. Kleine aanpassingen kunnen een groot verschil maken.
Het moment om grip te krijgen op jouw leven met parkinson is nu
Leven met parkinson is een proces van aanpassen en ontdekken. Met de juiste medische zorg, de steun van je omgeving en een positieve mindset houd je grip op je leven. Focus op wat wél kan en stel een goed moment niet uit. Het moment om in actie te komen is nu.
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.