Omgaan met de diagnose parkinson
Als iemand van wie je houdt de diagnose parkinson krijgt, verandert er veel. Voor hem of haar – maar ook voor jou. Het nieuws roept vaak allerlei emoties op. Misschien voelde je het al aankomen. Misschien kwam het onverwacht.
Wat je ook ervaart: je staat er niet alleen voor. Veel naasten voelen zich in het begin overrompeld of machteloos. Dat is heel begrijpelijk. Gun jezelf de tijd om eraan te wennen. En kijk samen stap voor stap naar wat er wél mogelijk is.
Wat kun je voelen na een diagnose?
Iedereen verwerkt de diagnose op zijn eigen manier. Toch maken veel mensen vergelijkbare fases door. Niet altijd in dezelfde volgorde. Soms zelfs tegelijk. Deze gevoelens zijn normaal en mogen er zijn, ook voor jou als naaste. Lees hieronder meer over de vijf stappen waar veel mensen doorheen gaan.
1. Ontkenning
In het begin wil je het misschien niet geloven. Je vertelt jezelf dat het vast wel meevalt of twijfelt aan de diagnose. Dat is heel normaal. Het is een manier van je hoofd om het slechte nieuws niet in één keer toe te laten.
Twijfel je aan de diagnose? Dan is het goed om dit bespreekbaar te maken. Vraag een second opinion aan via je neuroloog.
In het begin wil je het misschien niet geloven. Je hoopt dat het meevalt, of je denkt: “Zo erg is het vast niet.” Dat is heel normaal. Je hoofd probeert het nieuws nog te verwerken.
Heb je twijfels over de diagnose? Bespreek het met je naaste. Soms is een second opinion via de neuroloog een goede stap.
2. Boosheid
Waarom gebeurt dit? Waarom nu? Boosheid komt vaak voort uit machteloosheid. Je kunt boos zijn op de situatie, op anderen of op jezelf. Dat mag. Emoties laten zien dat het je raakt.
Blijf in contact met de mensen om je heen. Lees hoe andere naasten omgaan met parkinson of bespreek je gevoel met je huisarts.
3. In actie komen
Misschien wil je meteen iets doen. Je zoekt informatie, probeert structuur aan te brengen of neemt meer zorgtaken op je. Dat is logisch. Gezonde gewoontes, rustmomenten en hulp inschakelen helpen ook jou om het vol te houden. Vergeet jezelf daarin niet.
Er zijn veel manieren om samen goed om te gaan met parkinson. Denk aan beweging, voeding, medicatie en behandelingen.
4. Verdriet
Het besef dringt door: dit is niet tijdelijk. Verdriet hoort daarbij. Het laat zien wat je hebt verloren of waar je bang voor bent.
Praat erover met iemand die je vertrouwt: een vriend, partner, collega of zorgverlener. Door je emoties ruimte te geven, ontstaat er vaak ook weer lucht en nieuwe veerkracht. Lees ook onze tips om goed voor jezelf te zorgen.
5. Aanvaarding
Langzaam ontstaat er meer rust. Je leert beter omgaan met de nieuwe situatie. Je ontdekt manieren om te ondersteunen en om zelf in balans te blijven. Ook als de situatie verandert, kun je een nieuwe vorm vinden die werkt, voor jullie beiden.
Steun uit je omgeving is waardevol, juist als de zorg intensiever wordt. Lees meer over wat mantelzorg bij parkinson inhoudt en wat kan helpen.
Een goed moment om stil te staan bij wat jij nodig hebt is nu
Als partner, kind of naaste sta je vaak in de zorgmodus. Maar het helpt om ook stil te staan bij wat jij belangrijk vindt. De gesprekshulp is speciaal voor mensen met parkinson, maar jij kunt als naaste helpen om die samen in te vullen. Dat geeft jullie beiden overzicht. Het helpt om het gesprek met de arts goed voor te bereiden en samen keuzes te maken die passen bij het dagelijks leven. En het geeft ruimte voor wat er voor jou toe doet.
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.