Praten over parkinson
Parkinson brengt veranderingen met zich mee. Misschien merk je dat dagelijkse dingen meer moeite kosten of maak je je zorgen over wat komt. Praten helpt om je gedachten te ordenen en ruimte te geven aan wat je voelt. Niet alles hoeft opgelost te worden. Gehoord worden is vaak al genoeg.
Waarom praten over parkinson helpt
Er zijn verschillende manieren waarop praten kan helpen. Van het delen van zorgen tot het vinden van herkenning of rust. Iedere vorm van contact kan waardevol zijn.
Praten lucht op
Een gesprek hoeft geen antwoorden te geven. Gewoon even je verhaal doen, iemand die écht luistert, dat kan al veel rust geven. Door woorden te geven aan wat er in je omgaat, ontstaat er ruimte. Ruimte om te voelen, om te accepteren en soms ook om te relativeren. Samen kun je dan op zoek naar wat wél goed gaat. Naar de dingen die je energie geven. En misschien lukt het dan ook beter om om te gaan met wat niet meer lukt.
Praten helpt om begrip te krijgen
Voor mensen zonder parkinson is het soms lastig om te begrijpen wat de ziekte met je doet. Ze zien misschien de lichamelijke veranderingen, maar niet hoe je je daarbij voelt. Wat je moeilijk vindt, waar je onzeker van wordt, of wanneer je juist even extra steun nodig hebt blijft vaak onzichtbaar. Een open gesprek helpt. Het maakt duidelijk wat jij nodig hebt en versterkt het begrip en de band met de mensen om je heen.
Praten helpt ook om begrip te geven
Niet alleen jij maakt veranderingen mee. Ook je partner, familie of vrienden moeten wennen aan de nieuwe situatie. Zij kunnen zich soms machteloos voelen of emotioneel reageren. Door samen te praten over wat er speelt en hoe jullie daarmee omgaan help je elkaar. Vaak kun je kleine dingen al makkelijker maken door te weten wat de ander denkt of voelt. Maar dat ontdek je pas als je het bespreekt.
Ervaringen delen met anderen
Soms is praten met iemand die hetzelfde meemaakt extra waardevol. Je hoeft niet alles uit te leggen. Aan een paar woorden heb je genoeg. De Parkinson Vereniging organiseert bijeenkomsten en kan je in contact brengen met anderen die ook leven met parkinson. Ook in sommige ziekenhuizen worden gespreksgroepen georganiseerd. Het kan even wennen zijn om erheen te gaan, maar vaak levert het herkenning, steun en zelfs vriendschap op.
Praten met een hulpverlener
Soms wil je praten met iemand die niet dichtbij je staat. Iemand die echt luistert en begrijpt wat parkinson betekent. Dit kan een coach, psycholoog of andere zorgverlener zijn. Misschien loop je vast in bepaalde emoties zoals verdriet, angst of frustratie. Dan kan het opluchten om met een professional te praten die ervaring heeft met parkinson. Bespreek dit gerust met je huisarts, parkinsonverpleegkundige of neuroloog. Zij kunnen je verder helpen.
Tips als praten niet jouw ding is
Niet iedereen praat makkelijk over gevoelens en dat is oké. Misschien helpt het jou meer om dingen op te schrijven. In een notitieboekje, een dagboek of online. Op fora of sociale media kun je ervaringen delen met anderen. Je leest verhalen van mensen die met dezelfde dingen worstelen en vindt steun zonder direct in gesprek te hoeven gaan.
Een goed moment om in gesprek te gaan is nu
Merk je dat je behoefte hebt aan steun of erkenning? Of wil je beter uitleggen aan je omgeving wat je doormaakt? Gebruik dan de gesprekshulp. Die helpt je om je gedachten te ordenen en goed voorbereid het gesprek aan te gaan.
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.