Maak kennis met Evelien
- 50 jaar (vrouw)
- Zorgde 10 jaar voor haar moeder met parkinson, die 5 jaar geleden overleed
- Houdt van Britse detectives en stille ochtenden met een kop koffie
- Het was intens, maar ik ben dankbaar dat we die tijd samen hadden
Evelien was 24 toen haar moeder parkinson kreeg. Ze groeiden naar elkaar toe, vooral toen haar moeder bij haar kwam wonen. Vijf jaar na haar overlijden denkt Evelien met warmte terug aan die tijd. “Natuurlijk was het zwaar,” zegt ze, “maar we leerden elkaar op een andere manier kennen.”
Dichtbij elkaar
Evelien en haar moeder deelden niet alleen een huis, maar ook het dagelijks leven. “Ze sliep beneden in de woonkamer, en ik sliep op een gegeven moment ook daar. Niet omdat het moest, maar omdat ik haar graag geruststelde als ze onrustig was.”
Die nabijheid bracht hen dichter bij elkaar. “We keken samen tv, maakten grapjes en haalden herinneringen op. Dat zijn de momenten die me het meest zijn bijgebleven.”
Ook al was de zorg soms intensief, Evelien vond manieren om die momenten licht en waardevol te houden. “Soms dronken we samen thee, gewoon even stil zijn met z’n tweeën. Dat gaf ons allebei rust.”
Wil je meer weten over hoe je omgaat met veranderingen in je relatie? Lees dan meer over zorgen voor een ouder.
Leren loslaten én ontvangen
In de laatste jaren kwam er ondersteuning van de thuiszorg en ging haar moeder een paar dagen per week naar de dagopvang. “Dat voelde in het begin als toegeven, maar bleek juist heel waardevol. Mijn moeder vond het prettig om andere mensen te zien, en ik kreeg weer wat lucht.”
Wat Evelien vooral leerde, is dat je niet álles zelf hoeft te doen. “Je denkt: ik red het wel. Maar je hoeft het niet alleen te dragen. Door hulp toe te laten, kon ik ook gewoon dochter blijven. Dat was misschien wel het belangrijkste.”
Terugkijken met dankbaarheid
Nu het vijf jaar geleden is dat haar moeder overleed, voelt Evelien nog steeds het gemis. Maar boven alles overheerst dankbaarheid. “We hebben in die jaren een andere band opgebouwd. Er was zoveel nabijheid. We zaten vaak gewoon samen op de bank, ze hoefde niks te zeggen. We voelden elkaar aan.”
Voor Evelien betekende zorgen ook groeien. Ze leerde haar grenzen kennen en leerde ze ook bewaken. “Ik was niet alleen mantelzorger, ik bleef ook dochter. Dat was soms zoeken, maar uiteindelijk vond ik daar mijn evenwicht in.”
Ze is trots op wat ze heeft kunnen betekenen. “Ik heb niet alles perfect gedaan, maar ik was er. En ik denk dat dat het belangrijkste is: dat je er bent, met aandacht, liefde en geduld. Niet altijd, maar wel vaak genoeg.”
Evelien hoopt dat anderen in een soortgelijke situatie niet vergeten ook voor zichzelf te zorgen. Al is het maar in kleine stapjes. Deze 13 tips om voor jezelf te zorgen kunnen daarbij helpen.
Een goed moment om elkaar te blijven begrijpen is nu
Evelien ontdekte hoe belangrijk het is om eerlijk te praten over wat iemand nodig heeft. De gesprekshulp helpt je om samen helder te krijgen wat voor jouw naaste belangrijk is. Zo kun je gericht in gesprek met de arts en samen betere keuzes maken over de zorg.
Tips van andere mantelzorgers…
Een middagje voor mezelf lijkt misschien klein, maar het helpt me enorm.
Kom meer te weten over Elise
Een verpleegkundige liet me zien hoe ik een glijzeil kon gebruiken, dat maakte alles lichter.
Kom meer te weten over Lidy
Ik stel vragen, luister veel en blijf zoeken naar wat ons verder helpt.
Kom meer te weten over Farid
- 74 jaar (vrouw)
- Getrouwd met Leo (79 jaar), die al 10 jaar parkinson heeft
- Neemt de tijd voor zichzelf om op te laden
- Ik doe dit met heel mijn hart, maar het is zoeken naar balans.
- 75 jaar (vrouw)
- Getrouwd met Henk (79), die parkinson heeft en nu een rolstoel gebruikt
- Houdt van breien, lezen en geniet van vertrouwde ritmes in huis
- We doen het op onze manier, in ons eigen tempo
- 72 jaar (man)
- Getrouwd met Nora (67 jaar), zij heeft sinds 3 jaar de ziekte van Parkinson
- Doet vrijwilligerswerk en is sportief
- Samen sterk blijven begint bij weten wat er speelt.
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.