Maak kennis met Elise
- 74 jaar (vrouw)
- Getrouwd met Leo (79 jaar), die al 10 jaar parkinson heeft
- Neemt de tijd voor zichzelf om op te laden
- Ik doe dit met heel mijn hart, maar het is zoeken naar balans.
Elise (74) en Leo zijn al bijna 50 jaar getrouwd. Hun leven was gevuld met fietstochten en gesprekken tot diep in de nacht. Nu vraagt het dagelijks leven meer aanpassing, maar Elise blijft met liefde en veerkracht zorgen voor Leo. “Je past je aan, omdat je van iemand houdt,” zegt ze.
Een nieuwe rol als partner en ondersteuner
Tien jaar geleden kreeg Leo de diagnose parkinson, vlak na zijn pensioen. Elise herinnert zich nog goed hoe plotseling alles veranderde. “Van de ene op de andere dag was hij zichzelf niet meer. Hij was moe, afwezig en had nergens zin in. Toen heb ik aan de bel getrokken bij de huisarts.”
Inmiddels neemt Elise het grootste deel van de zorg voor Leo op zich. Hij vindt het lastig om hulp van anderen te accepteren en vertrouwt vooral op haar. “Hij vraagt me alles, zelfs of hij naar het toilet mag. Ik begrijp dat dit door de ziekte komt, maar soms is het best intens. Hij begint zelden zelf een gesprek of vertelt iets uit zichzelf.”
Toch blijft Elise betrokken, liefdevol en toegewijd. “Ik doe dit met heel mijn hart. Maar het is zoeken naar balans. Gelukkig nemen de kinderen hem één avond per maand mee, dan heb ik even tijd voor mezelf. Ik ga dan naar de kapper of laat mijn nagels doen. Dat lijkt misschien klein, maar het helpt me enorm.”
De relatie verandert, maar de verbondenheid blijft
De relatie tussen Elise en Leo is veranderd sinds de ziekte van Parkinson hun leven binnenkwam. De manier waarop ze contact met elkaar hebben is anders geworden. “We hadden altijd veel gesprekken en lichamelijk contact, dat is nu minder vanzelfsprekend. Maar de band is er nog steeds, alleen in een andere vorm.”
Elise pakt er soms bewust de fotoboeken bij. “Dan zie ik weer wie hij was en wat we samen hebben opgebouwd. Dat helpt me herinneren hoeveel liefde er is en eigenlijk nog steeds is, al uit zich dat nu anders.”
Ze zoekt bewust naar momenten van verbinding. Een glimlach, een blik, een vertrouwde beweging. “Juist in die kleine dingen zit nog zoveel waarde.”
Wil je weten welke ondersteuning er beschikbaar is? Lees meer over (financiële) ondersteuning voor mantelzorgers.
Tijd en aandacht voor jezelf maakt het verschil
Elise is dankbaar voor de kleine momenten waarop ze weer even zichzelf kan zijn. Een middagje voor zichzelf, een gesprek, een wandeling. “Het geeft me ruimte in mijn hoofd. Want zorgen kost veel energie, ook als je het met liefde doet.”
Haar boodschap aan anderen in een soortgelijke situatie: “Blijf praten, met je kinderen, met een huisarts, met een vriendin. Want je kunt pas goed voor een ander zorgen als je ook voor jezelf zorgt.”
Hoe blijf jij in balans als mantelzorger? Lees de 13 tips om voor jezelf te zorgen.
Een goed moment om tijd voor jezelf te maken is nu
Elise zorgt met liefde voor haar man en blijft betrokken bij zijn behandeling. Wil jij ook samen helder krijgen wat er nodig is? De gesprekshulp helpt om de wensen en zorgen van de persoon met parkinson in kaart te brengen. Zo ga je goed voorbereid in gesprek met de arts en werk je samen aan de best passende zorg.
Maak ook kennis met…
Tijd voor mezelf is geen luxe, het is noodzaak.
Kom meer te weten over Marlies
We leerden elkaar op een andere manier kennen.
Kom meer te weten over Evelien
Even iets voor mezelf doen helpt me om het thuis beter vol te houden.
Kom meer te weten over Hanneke
- 60 jaar (vrouw)
- Getrouwd met David (75 jaar), 3 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson
- Werkt in het onderwijs en kiest bewust voor momenten van rust
- Mijn werk is mijn uitlaatklep én soms mijn uitdaging
- 68 jaar (vrouw)
- Getrouwd met Theo (80 jaar), hij leeft sinds 7 jaar met parkinson
- Actief met schilderen, naaien én samen sporten
- We blijven in beweging, letterlijk en figuurlijk
- 50 jaar (vrouw)
- Zorgde 10 jaar voor haar moeder met parkinson, die 5 jaar geleden overleed
- Houdt van Britse detectives en stille ochtenden met een kop koffie
- Het was intens, maar ik ben dankbaar dat we die tijd samen hadden
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.