Maak kennis met Peter
- 65 jaar (man)
- 7 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
- Dagelijks bezig met wandelen en lichte krachttraining
- De kracht zit in jezelf, je moet het alleen zien.
Peter (65) werd zeven jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson. Na een periode van gezondheidsproblemen was de diagnose aanvankelijk een schok, maar Peter besloot al snel dat het niet het einde van zijn actieve leven zou betekenen. “Toen ik de diagnose kreeg, was ik in eerste instantie behoorlijk overweldigd. Maar ik wilde niet dat parkinson mijn leven zou bepalen. Ik wilde de regie behouden.”
Positief blijven, zelfs op de moeilijke dagen
Peter heeft geleerd om positief te blijven, ook op dagen dat het lastiger is. “Er zijn dagen waarop alles moeilijker is, maar ik geef niet op. Ik probeer elke dag iets kleins te doen, of het nu gaat om een stukje wandelen of een andere activiteit. Die kleine overwinningen maken het verschil.”
Peter merkt dat hij zich beter voelt als hij actief blijft. “Beweging geeft me energie en maakt mijn hoofd helder. Soms is het moeilijk om motivatie te vinden, maar ik herinner mezelf eraan dat het me helpt om beter in mijn vel te zitten. Het is niet altijd makkelijk, maar het is wel de moeite waard.”
Regie houden met zorg op afstand
Door de uitdagingen van parkinson merkte Peter hoe belangrijk het is om zelf de regie over zijn zorg te houden. Fysiek naar de arts gaan kost hem veel energie. Daarom is hij blij met de mogelijkheden van zorg op afstand. “Via digitale consulten blijf ik goed in contact met mijn arts. Ik voel me gehoord en serieus genomen. Het helpt om mijn behandeling bij te stellen en op koers te blijven, zonder dat ik elke keer naar de praktijk hoef.”
Peter kan zijn zorg nu beter afstemmen op wat hij nodig heeft. “Ik heb regelmatig contact via de telefoon of video. Zo kan ik snel vragen stellen en bespreken wat er speelt. Dat geeft rust. Ik voel me betrokken en weet dat ik niet zomaar uit beeld raak. Het helpt ook om beter aan te geven waar ik behoefte aan heb.”
Benieuwd of zorg op afstand iets voor jou is? Bekijk dan de mogelijkheden van zorg op afstand.
Steun van anderen: samen sta je sterker
Peter benadrukt hoe belangrijk de steun van zijn partner en vrienden voor hem is in het proces van leven met parkinson. “Mijn partner is mijn grootste steun. We zijn een team. We praten veel over de uitdagingen die we tegenkomen en zoeken samen naar oplossingen. Dat helpt me om mentaal sterk te blijven.”
Hij merkt ook dat hij veel steun vindt in gesprekken met vrienden en lotgenoten. “Het is fijn om te praten met mensen die begrijpen wat je doormaakt. Of het nu gaat om het delen van ervaringen of gewoon even een moment voor jezelf, die steun is onmisbaar.” Peter merkt dat anderen soms sneller zien hoe het met hem gaat dan hijzelf of zijn partner. “Vrienden of lotgenoten vallen kleine veranderingen sneller op. Dat komt ook doordat ik er middenin zit. De achteruitgang gaat vaak geleidelijk. Dan merk je het zelf pas later. Die signalen van anderen helpen mij juist om op tijd in actie te komen.”
Peter is ervan overtuigd dat het belangrijk is om die steun te zoeken, zelfs als het niet altijd gemakkelijk is. “Soms is het moeilijk om dingen te vragen, maar het is juist die steun die me helpt om positief te blijven. Ik ben niet alleen in deze reis.”
Een goed moment om regie over je leven te nemen is nu
Net als Peter kun jij de regie over je leven met parkinson behouden. Of het nu gaat om beweging, steun zoeken bij anderen of zorg op afstand, het is belangrijk dat je actief blijft. De gesprekshulp helpt je om jouw belangrijkste doelen en wensen in kaart te brengen. Het helpt je ook om deze met je arts te bespreken, zodat je samen een behandelplan kunt maken dat bij jou past.
Maak ook kennis met...
Ik verdeel mijn werkuren over de week om niet overbelast te raken
Kom meer te weten over Annemieke
Vrijwilligerswerk geeft me richting. Dat gun ik iedereen.
Kom meer te weten over Simone
- 63 jaar (vrouw)
- 9 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
- Actief als vrijwilliger, volledig afgekeurd
- Ik wil samen beslissen in de spreekkamer.
- 46 jaar (vrouw)
- 6 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
- Werkt parttime in de zorg
- Ik verdeel mijn werkuren over de week om niet overbelast te raken.
- 55 jaar (vrouw)
- 8 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
- Actief als vrijwilliger
- Vrijwilligerswerk geeft me richting. Dat gun ik iedereen.
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.