13 tips om voor jezelf te zorgen
Als iemand in je omgeving de ziekte van Parkinson krijgt, verandert er veel, ook voor jou. Of je nu partner, kind, ouder of vriend bent, je krijgt te maken met nieuwe verantwoordelijkheden en gevoelens. De zorg voor een ander kan zwaar zijn. Daarom is het belangrijk dat je ook goed voor jezelf blijft zorgen. Deze 13 tips helpen je om de balans te bewaren.
1. Weet wat er speelt
Hoe meer je weet over de ziekte van Parkinson, hoe beter je kunt omgaan met alles wat erbij komt kijken. Informatie geeft rust en richting. Er zijn goede bronnen beschikbaar over de symptomen, het verloop van de ziekte én de behandelmogelijkheden.
2. Gun jezelf ruimte
Zorgen voor een ander kan intens zijn. Juist daarom is het belangrijk dat je af en toe afstand neemt. Een korte wandeling, een dagje weg of even ongestoord een boek lezen kan al veel verschil maken. Respijtzorg of hulp van familie en vrienden kan helpen om deze momenten mogelijk te maken.
Ontdek praktische tips op de pagina leven met parkinson.
3. Durf hulp te vragen
Veel mensen willen graag iets voor je doen, maar weten niet goed wat. Geef aan wat jij nodig hebt. Of het nu gaat om een ritje naar het ziekenhuis, koken of een middag oppassen: duidelijke vragen helpen om echte hulp te krijgen. Maak een lijstje van taken waarbij je hulp kunt gebruiken. Zo maak je het voor jezelf én de ander makkelijker.
Wil je in contact komen met anderen? Kijk op mantelzorgelijk.nl of sluit je aan bij een groep via de Parkinson Vereniging.
4. Stimuleer gezamenlijke activiteiten
Als je partner of naaste actief blijft, kan dat bijdragen aan een betere stemming, minder afhankelijkheid en meer eigenwaarde. Denk aan samen wandelen, muziek maken of een hobby oppakken. Ook jij profiteert hiervan, want het geeft lucht en energie in jullie relatie.
Ontdek onze tips om je relatie goed te houden.
5. Blijf realistisch
Sommige dingen gaan niet meer zoals vroeger. Dat is pijnlijk, maar ook een kans om te kijken naar wat wél kan. Stel samen realistische doelen. Kies activiteiten die energie geven en haalbaar zijn. Zo houd je grip én voldoening in het dagelijks leven.
Wil je meer weten over acceptatie en omgaan met veranderingen? Lees dan verder over omgaan met de diagnose parkinson.
6. Deel jouw verhaal
De aandacht gaat vaak naar degene met parkinson. Maar ook jij hebt gevoelens van verdriet, onzekerheid of boosheid. Zoek iemand met wie je daarover kunt praten. Of dat nu een vriend is of iemand uit een lotgenotengroep, je hoeft het niet alleen te doen.
Benieuwd hoe mantelzorg eruitziet als je partner of naaste de ziekte van Parkinson heeft? Wat verandert er voor jou, en hoe blijf je zelf in balans? Lees verder op de pagina parkinson en mantelzorg.
7. Check hoe het écht met je gaat
Merk je dat je steeds vermoeider raakt of vaak piekert? Er bestaat een eenvoudige test, de Care Givers Strain Index (CSI), die helpt in te schatten hoe zwaar de zorg op jou drukt. Je krijgt in een paar minuten inzicht in jouw belastbaarheid en of het tijd is om hulp in te schakelen. Neem signalen van overbelasting serieus. Voorkomen is beter dan genezen.
Een betrouwbare versie van deze test vind je via Zorg voor Beter.
8. Verdeel de zorg
Niemand hoeft alles alleen te doen. Denk samen na over wie welke taken op zich neemt. Sommige zorg kun je uitbesteden aan een thuiszorgorganisatie. Ook praktische hulp bij het huishouden of persoonlijke verzorging kan verlichting geven. De parkinsonverpleegkundige helpt je hierbij op weg.
Vind gespecialiseerde zorgverleners via de zorgzoeker van ParkinsonNet.
9. Ga in gesprek met het zorgteam
De neuroloog en parkinsonverpleegkundige zijn er niet alleen voor medische vragen, maar ook voor jou als naaste. Ze kunnen meedenken over de juiste ondersteuning, oplossingen voor bijvoorbeeld slaapproblemen of hulp overdag.
Zet je vragen en zorgen vooraf op een rijtje. De gesprekshulp kan je helpen bij het verwoorden van wat je belangrijk vindt, het stellen van de juiste vragen en het voorbereiden van een goed gesprek met je zorgverlener.
10. Maak gebruik van respijtzorg
Soms is het nodig om écht even op adem te komen. Respijtzorg is dan een uitkomst. Een organisatie neemt tijdelijk de zorg over. Thuis of op een andere plek. Dat geeft ruimte voor rust, herstel en tijd voor jezelf.
Meer weten over tijdelijke ondersteuning? Lees hoe respijtzorg je kan ontlasten.
11. Vind herkenning bij andere mantelzorgers
Het helpt om ervaringen te delen. Andere mantelzorgers begrijpen wat jij doormaakt. Dat biedt niet alleen steun, maar ook waardevolle tips en inzichten.
Benieuwd hoe andere mantelzorgers hiermee omgaan? Ontdek hun verhalen op de pagina ervaringen van mantelzorgers.
12. Ontdek financiële regelingen
De zorg voor een ander kost vaak ook geld. Gelukkig zijn er vergoedingen en regelingen die je kunnen ondersteunen. Informeer bij je gemeente of kijk online naar de mogelijkheden.
MantelzorgNL geeft je een duidelijk overzicht van vergoedingen, verlofregelingen en andere vormen van financiële hulp.
13. Ga zorgvuldig om met energie
Mensen met parkinson ervaren vaak grote schommelingen in hun energieniveau. Dat heeft ook impact op jou. Houd rekening met rustmomenten en pas het dagritme aan. Maak duidelijke afspraken over wat haalbaar is en wat niet.
Ontdek meer leefstijltips die jou en je partner helpen om gezond te leven.
Een goed moment om ook aan jezelf te denken is nu
Jouw inzet als naaste is van grote waarde. Juist daarom is het belangrijk om op tijd inzicht te krijgen in wat je partner, ouder of vriend met parkinson nodig heeft. De gesprekshulp helpt je daarbij. Door samen stil te staan bij klachten, zorgen en wensen, kun je het gesprek met de arts beter voorbereiden én tijdig de juiste ondersteuning regelen. Dat voorkomt dat de zorg onbedoeld te veel op jouw schouders terechtkomt.
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.