Ervaringen van mantelzorgers
Zorgen voor iemand met parkinson brengt mooie én intensieve momenten met zich mee. Je groeit in je rol en doet vaak meer dan je vooraf had gedacht. Dat kan soms zwaar zijn, zeker als de zorg langzaam toeneemt.
Toch ben je niet alleen. Veel mantelzorgers herkennen jouw situatie. Ze delen hier hun ervaringen, inzichten en praktische tips. Over zorgen, loslaten en het vinden van balans. Laat je inspireren door hun verhalen.
Maak kennis met…
- Hanneke 68 jaar (vrouw)
- Getrouwd met Theo (80 jaar), hij leeft sinds 7 jaar met parkinson
- Actief met schilderen, naaien én samen sporten
We blijven in beweging, letterlijk en figuurlijk
- Marlies 60 jaar (vrouw)
- Getrouwd met David (75 jaar), 3 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson
- Werkt in het onderwijs en kiest bewust voor momenten van rust
Mijn werk is mijn uitlaatklep én soms mijn uitdaging
- Farid 72 jaar (man)
- Getrouwd met Nora (67 jaar), zij heeft sinds 3 jaar de ziekte van Parkinson.
- Doet vrijwilligerswerk en is sportief
Samen sterk blijven begint bij weten wat er speelt.
- Lidy 75 jaar (vrouw)
- Getrouwd met Henk (79), die parkinson heeft en nu een rolstoel gebruikt
- •Houdt van breien, lezen en geniet van vertrouwde ritmes in huis
We doen het op onze manier, in ons eigen tempo
- Elise 74 jaar (vrouw)
- Getrouwd met Leo (79 jaar), die al 10 jaar parkinson heeft
- Neemt de tijd voor zichzelf om op te laden
Ik doe dit met heel mijn hart, maar het is zoeken naar balans
- Kees 68 jaar (man)
- Getrouwd met Anna (66 jaar), zij heeft 5 jaar parkinson
- Voormalig buschauffeur, nog steeds actief achter het stuur
Het is belangrijk om te blijven praten, met elkaar én met je arts
- Evelien 50 jaar (vrouw)
- Zorgde 10 jaar voor haar moeder met parkinson, die 5 jaar geleden overleed
- Houdt van Britse detectives en stille ochtenden met een kop koffie
Het was intens, maar ik ben dankbaar dat we die tijd samen hadden
Een goed moment om stil te staan bij jouw rol is nu
Misschien herkende je iets in de verhalen van anderen. Misschien besef je nu pas hoeveel jij zelf eigenlijk doet. Wat het ook is, dit is een goed moment om te kijken naar wat jij nodig hebt om het vol te houden.
De gesprekshulp helpt degene met parkinson om klachten, wensen en doelen in kaart te brengen. Zo kun jij als mantelzorger samen met je partner, ouder of vriend(in) het gesprek aangaan met de arts. Goed voorbereid en met aandacht voor wat echt belangrijk is.
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.