Maak kennis met Judith
- 63 jaar (vrouw)
- 9 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
- Actief als vrijwilliger, volledig afgekeurd
- Ik wil samen beslissen in de spreekkamer.
Judith kreeg negen jaar geleden de diagnose parkinson. Inmiddels is ze niet meer werkzaam, maar haar dagen zijn allesbehalve stil. Ze sport regelmatig, leest zich goed in over behandelmogelijkheden en is actief betrokken bij haar zorgtraject. Haar doel is helder: zo lang mogelijk blijven doen wat bij haar past, op haar eigen voorwaarden. “Na mijn diagnose heb ik stap voor stap geleerd hoe belangrijk het is om mee te praten over je behandeling. Ik wil weten wat mijn opties zijn en ik wil dat mijn arts met mij meedenkt. Alleen zo voelt het echt als míjn plan.”
Samen keuzes maken over medicatie
Judith wilde na haar diagnose eigenlijk nog niet starten met medicatie. “Ik zat nog in de fase van ontkenning,” vertelt ze open. “Het advies was om te beginnen, maar ik wilde liever ‘gewoon’ doorgaan. Medicatie voelde als een bevestiging dat ik ziek was, en daar was ik nog niet klaar voor.”
Uiteindelijk besloot ze het gesprek met haar arts aan te gaan. “Hij nam de tijd, legde de mogelijkheden uit, en liet mij ook ruimte. Ik ben blij dat ik toen toch ben gestart. Het was misschien wel de belangrijkste beslissing sinds mijn diagnose.”
Voorbereid het consult in
Judith pakt haar zorggesprekken heel bewust aan. “Ik bereid me altijd goed voor. Ik lees over wat er mogelijk is, schrijf mijn vragen op en let de weken ervoor extra goed op hoe ik me voel.”
Soms vraagt ze ook input aan haar omgeving. “Ik check bijvoorbeeld bij mijn man of dochter of iets nieuw is. Of ik vraag een vriendin: heb jij ook last van droge ogen of zou dit bij parkinson horen?”
Die voorbereiding helpt haar om tijdens het consult niet alleen haar zorgen te delen, maar ook om actief mee te denken over mogelijke oplossingen. Ze komt niet voor verrassingen te staan en voelt zich zekerder in het gesprek. “Het maakt het makkelijker om samen te beslissen. Ik weet beter wat ik wil vragen, en mijn arts kan daardoor gerichter met me meedenken.”
Zorgverleners die met je meedenken
Tijdens gesprekken met haar neuroloog staan haar wensen centraal. “Mijn arts weet dat ik graag actief blijf. Dus zijn advies past bij mijn levensstijl. We bespreken samen de voor- en nadelen van verschillende medicatie-opties. Vaak komt het overeen met wat ik zelf al had gelezen. Dat geeft vertrouwen.”
Ook andere zorgverleners zijn onderdeel van haar traject. “Ik kijk regelmatig met mijn ergotherapeut hoe ik het mezelf makkelijker kan maken. Het helpt om met mensen te praten die echt begrijpen wat parkinson betekent in het dagelijks leven.”
Benieuwd welke zorgverleners je kunnen ondersteunen naast je arts? Bekijk dan de pagina over paramedische zorg bij parkinson.
Een goed moment om samen te beslissen is nu
Judiths verhaal laat zien hoe belangrijk het is om mee te denken en mee te beslissen over je behandeling. Wil jij ook ontdekken wat voor jou belangrijk is? Bereid je goed voor met de gesprekshulp. Zo haal je samen met je arts het beste uit elk gesprek.
Maak ook kennis met...
Maak je vandaag geen zorgen om wat je morgen misschien niet meer kan.
Kom meer te weten over Ton
Vrijwilligerswerk geeft me weer richting. Dat gun ik iedereen.
Kom meer te weten over Hugo
- 58 jaar (vrouw)
- 5 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
- Doet al 2 jaar vrijwilligerswerk
- Regelmaat is echt het toverwoord voor mij.
- 68 jaar (man)
- 7 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
- Heeft geleerd in het nu te leven, met focus op wat hij wél kan.
- Maak je vandaag geen zorgen om wat je morgen misschien niet meer kan.
- 64 jaar (man)
- 6 jaar geleden de diagnose parkinson gekregen
- Vond na werkuitval houvast in praktische doelen
- Vrijwilligerswerk geeft me weer richting. Dat gun ik iedereen.
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.