Parkinson en mantelzorg
Als iemand parkinson heeft, komt daar vaak extra hulp bij kijken. Familieleden, vrienden of buren nemen dan zorgtaken op zich. Dat noemen we mantelzorg. Deze hulp kan van grote waarde zijn, maar brengt ook vragen met zich mee: wat kun je doen, hoe houd je het vol en waar kun je terecht voor steun? Ontdek hoe je mantelzorg op een goede manier vormgeeft, met oog voor de ander én voor jezelf.
Wat is mantelzorg bij parkinson?
Mantelzorg is onbetaalde zorg voor iemand uit je directe omgeving. Bij parkinson verandert de zorgbehoefte vaak langzaam. Wat begint met af en toe helpen, kan uitgroeien tot dagelijkse ondersteuning.
Je kunt bijvoorbeeld helpen met:
- Aankleden of douchen
- Structuur bieden op de dag
- Vervoer naar artsen of sociale activiteiten
- Mee naar afspraken, zoals bij de neuroloog
- Hulp bij administratie, financiën of aanvragen van zorg
- Ondersteuning in het huishouden
- Medicatie, eten en drinken
Iedere situatie is anders. Daarom is het belangrijk om regelmatig te overleggen over wat iemand nodig heeft en wat jij kunt bieden.
Hoe weet je of het te veel wordt?
Zorgen voor een ander is waardevol, maar ook intens. Zeker als je daarnaast werk hebt, een gezin of andere verplichtingen. Stel jezelf regelmatig deze vragen:
- Slaap ik goed?
- Heb ik nog tijd voor mezelf?
- Voel ik me lichamelijk of mentaal uitgeput?
- Heb ik mijn werk moeten aanpassen?
- Wordt het me soms allemaal te veel?
Beantwoord je meerdere vragen met ‘ja’? Dan is het belangrijk om stil te staan bij jouw belasting.
Bekijk hier: 13 tips om goed voor jezelf te zorgen.
Werken en mantelzorg combineren
Mantelzorg en werk combineren is soms lastig. Gelukkig zijn er regelingen die je kunnen ondersteunen. Op de website van de Rijksoverheid vind je duidelijke informatie over jouw rechten en mogelijkheden als werkende mantelzorger. Bijvoorbeeld over:
- Respijtzorg
- Verlofregelingen
- Kortere werktijden
- Ondersteuning vanuit werkgevers
Ook op het werk kun je aangeven dat je mantelzorger bent. Samen zoeken naar ruimte in je werkweek kan veel druk verlichten.
Ik hoef niet alles meteen te weten, maar ik wil wel bewust kiezen.
Ondersteuning voor mantelzorgers
Als mantelzorger hoef je het niet alleen te doen. Er zijn verschillende vormen van hulp beschikbaar, zoals:
- Emotionele steun van dierbaren of een professional
- Praktische hulp bij administratie, zorgaanvragen of het regelen van hulpmiddelen
- Tijdelijke vervanging via respijtzorg of logeerzorg
- Informatie over het combineren van werk en mantelzorg
- Trainingen of cursussen voor mantelzorgers
Financiële ondersteuning voor mantelzorgers
Er zijn ook financiële regelingen die kunnen helpen. Sommige kosten kun je (deels) vergoed krijgen. Denk aan:
- Een aanvullende zorgverzekering die de kosten dekt voor vervangende mantelzorg of het volgen van cursussen.
- Een persoonsgebonden budget (pgb), waarmee jouw mantelzorg in bepaalde situaties vergoed kan worden.
- Een reiskostenvergoeding die je via de gemeente kunt aanvragen voor jouw mantelzorgtaken.
Informeer bij je gemeente of zorgverzekeraar welke regelingen op jouw situatie van toepassing zijn.
Meer weten? Bezoek MantelzorgNL of bel de Mantelzorglijn op 030-7606055.
Ontdek hoe anderen omgaan met parkinson
- Marlies 60 jaar (vrouw)
- Getrouwd met David (75 jaar), 3 jaar geleden gediagnosticeerd met parkinson
- Werkt in het onderwijs en kiest bewust voor momenten van rust
Mijn werk is mijn uitlaatklep én soms mijn uitdaging
Een goed moment om hulp te vragen is nu
Mantelzorg geven is waardevol, maar mag niet ten koste van jezelf gaan. Heb je vragen, twijfels of wil je weten welke ondersteuning bij jou past? Dan is dit een goed moment om hulp te vragen. Gebruik de gesprekshulp om de situatie inzichtelijk te maken. Zo kun je samen met een arts of je naaste bespreken wat je nodig hebt.
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.