Maak kennis met Kees
- 68 jaar (man)
- Getrouwd met Anna (66 jaar), zij heeft 5 jaar parkinson
- Voormalig buschauffeur, nog steeds actief achter het stuur
- Het is belangrijk om te blijven praten, met elkaar én met je arts
Kees en Anna zijn al jarenlang samen. Vijf jaar geleden kreeg Anna de diagnose parkinson. Sindsdien is er veel veranderd, maar ze proberen stap voor stap hun leven aan te passen. Kees helpt steeds meer mee in het huishouden, en Anna weet wanneer ze rust moet nemen. Toch lukt het nog goed om de dingen te doen waar ze blij van worden. “Zolang we blijven praten en keuzes samen maken, blijven we in beweging,” zegt Kees.
Informatie geeft vertrouwen
Kees en Anna zijn lid van de Parkinson Vereniging en lezen met belangstelling het Parkinson Magazine. “Daar halen we veel uit. Niet alleen over behandelingen, maar ook over ervaringen van anderen. Soms denken we dan: hé, dat zou bij ons ook kunnen helpen.”
Ze zoeken ook zelf regelmatig informatie op. “Als we een gerichte vraag hebben, kijken we op betrouwbare websites. Of ik zie iets op tv en dan zoeken we het samen uit.” Zo blijven ze betrokken bij alles wat met parkinson te maken heeft, ook als het niet meteen op hun situatie van toepassing is.
Anna bezoekt elke week het Parkinson Café. Kees gaat meestal niet mee, maar luistert graag naar haar verhalen achteraf. “Ze komt altijd terug met nieuwe inzichten. En het doet haar goed om ervaringen te delen.”
Leren loslaten en ruimte geven
Vroeger werkten ze allebei, inmiddels is Anna eerder gestopt door de vermoeidheid. Ze gebruikt een rollator en rijdt alleen nog korte stukjes met de auto. “We hebben geleerd om onze grenzen te accepteren en niet te blijven hangen in wat niet meer lukt.”
Kees doet meer in het huishouden, maar let er ook op dat Anna zich niet afhankelijk voelt. “Ze kan nog goed alleen zijn. Dat geeft mij ook wat ruimte. Dan ga ik bijvoorbeeld naar een concert, even opladen. Dat helpt ons allebei.”
Tijdens een bijeenkomst voor mensen met parkinson zagen ze hoe verschillend de ziekte zich kan ontwikkelen. “Soms is dat confronterend,” zegt Kees. “Maar we hebben geleerd om niet te vergelijken. Iedereen met parkinson heeft zijn eigen verhaal, dus het heeft geen zin om te denken: waarom hij wel en wij niet?”
Samen keuzes maken in de zorg
Voor Kees is het belangrijk dat ze samen in gesprek blijven, ook met de arts of verpleegkundige. “Als we ergens over twijfelen, schrijven we het op. Dan gaan we samen het gesprek aan. Anna voelt zich daardoor sterker, en ik weet wat er speelt.”
Ze denken na over de toekomst, maar blijven vooral in het nu. “Wat vandaag lukt, doen we vandaag. En morgen kijken we weer opnieuw. Als je goed geïnformeerd bent én bin gesprek blijft, kun je samen de juiste stappen zetten.”
Een goed moment om samen het gesprek te voeren is nu
Kees en Anna kiezen bewust voor openheid en samenwerking, ook met hun zorgverleners. De gesprekshulp helpt om in beeld te brengen wat de persoon met parkinson nodig heeft. Zo kun je samen met de arts gerichter bespreken welke zorg of behandeling het beste past.
Maak ook kennis met…
Het leven is anders dan vroeger, maar zeker niet minder waardevol.
Kom meer te weten over Lidy
Ik heb niet alles perfect gedaan, maar ik was er. En dat is genoeg.
Kom meer te weten over Evelien
Samen lachen is misschien wel de beste therapie die er is.
Kom meer te weten over Farid
- 75 jaar (vrouw)
- Getrouwd met Henk (79), die parkinson heeft en nu een rolstoel gebruikt
- Houdt van breien, lezen en geniet van vertrouwde ritmes in huis
- We doen het op onze manier, in ons eigen tempo
- 72 jaar (man)
- • Getrouwd met Nora (67 jaar), zij heeft sinds 3 jaar de ziekte van Parkinson
- Doet vrijwilligerswerk en is sportief
- Samen sterk blijven begint bij weten wat er speelt.
- 50 jaar (vrouw)
- Zorgde 10 jaar voor haar moeder met parkinson, die 5 jaar geleden overleed
- Houdt van Britse detectives en stille ochtenden met een kop koffie
- Het was intens, maar ik ben dankbaar dat we die tijd samen hadden
5-5 Regel
Ondanks dat de ziekte van Parkinson voor ieder persoon anders verloopt, wordt in de praktijk vaak gebruik
gemaakt van de 5-5 regel. Dit helpt jou en je arts om alert te blijven op het vorderen van de ziekte. Met deze
regel wordt het volgende bedoeld: wanneer je 5 jaar de ziekte van Parkinson hebt heeft en minimaal 5 keer per
dag hiervoor Levodopa tabletten slikt, heb je een extra bespreekmoment met je arts. Je bespreekt hoeveel uur per
dag het goed gaat (on-momenten), hoeveel last je hebt van te veel medicatie in het bloed (dyskinesieën) of te
weinig (wearing off-moment) en of je last hebt van bijwerkingen van overige medicatie. Ook wordt besproken hoe
vaak “on” en “off” momenten elkaar afwisselen (on-off fluctuaties) en of het effect van je medicijnen nog
voorspelbaar is en hoe belastend dat voor je is. Je bespreek daarna samen of je klachten met je huidige
medicatie voldoende behandeld worden.
Weet je zeker dat je deze site wilt verlaten?
Er wordt in uw browser een nieuw tabblad geopend waarmee u een andere website met aanvullende
informatie kunt bekijken.
AbbVie is niet verantwoordelijk voor de inhoud of links van die website en AbbVie stemt niet zondermeer in met
de links waar die website naar verwijst. Wees u er zich van bewust dat deze andere website mogelijk andere
standaardvoorwaarden heeft en een andere regeling voor de gegevensbescherming hanteert. AbbVie is hier niet voor
verantwoordelijk. Andersom betekent de verwijzing van AbbVie naar deze website NIET dat verdermetparkinson.nl of
AbbVie wordt goedgekeurd door de website waarnaar wordt verwezen.
Ga door
Meer lezen over Eten en voeding bij parkinson.
Meer lezen over Schommelingen in de werking van de medicijnen.
Meer lezen over de 5-5 regel.